Ko un cik daudz ietekmē pacienti?

Vai tu zini, kāds ir tavs PSA?

HELMUTS BĒĶIS, fonda Movember Latvija vadītājs un kustības Movember (Novembris – Ūsu mēnesis) Latvija dibinātājs:

Es šajā projektā nonācu garām ejot, neesmu ne pacients, ne kādu pārstāvu – pārstāvu pats sevi un savu fondu. Mans primārais mērķis ir mainīt vīriešu veselības situāciju Latvijā. Es mainīšu slikto statistiku – runāšu un pulcēšu spēkus, lai vīrieši nemirtu jauni, nemirtu stulbā nāvē no prostatas vēža, kurš, atklāts sākumstadijā, ir pilnībā izārstējams. Es aicinu vīriešus pārbaudīties un uzdot jautājumus. Sākot strādāt pie Movember kustības, aprunājos aptuveni ar 100 kungiem. Tikai piecpadsmit no viņiem bija bijuši pie urologa, toties viedoklis par to, kā notiek pārbaudes, bija astoņdesmit pieciem. Retais no viņiem zināja, ka prostatas veselības pārbaude sākas ar vienkāršu asins analīzi, kas pat neietver urologa apmeklējumu.

Tad arī sapratu, ka, pirmkārt, par šo tēmu – par prostatas vēzi – vajag vienkārši runāt, un, kā man šķiet, jārunā vecim ar veci un tur, kur veči ir! Motoklubā, bļitkotāju pasākumā, – tad viņi sarosīsies. No prostatas vēža nebūtu jāmirst – agri atklāts, tas ir izārstējams. Bet tagad šīs slimības dēļ mēs zaudējam ap 400 vīriešu gadā. Tātad kaut kas sistēmā nestrādā.

Latvijā ir vairākas pacientu biedrības, kas nodarbojas ar prostatas vēža tēmu. Es ar savu fondu esmu uzņēmies veikt prevenciju – sabiedrības informēšanu un vīriešu aicināšanu pārbaudīties, lai vēzi noķertu sākumstadijā. Ja pārbaudē atklāsies audzējs, tad Visvalža Bergmaņa vadītajā Prostatas vēža pacientu biedrībā vīrieši var uzzināt par ārstniecības metodēm, par dzīvi pēc tam. Movember – tā ir mana iniciatīva, brīvprātīgs labdarības darbs. Un, ja kāds man piezvana un pasaka: «Hei, tu izglābi vienu vīrieti!» – tad es zinu, ka daru ko jēgpilnu. Tas vīrietis bija Movember – Ūsu mēneša – laikā nodevis asins analīzes, lai noteiktu PSA antigēnu. Viņam atklāja vēzi, par kuru pirms tam nezināja, un viņš izārstējās.

Uzņēmumiem ziedojot fondam vienu eiro par katru savu darbinieku vīrieti, es varu garantēt, ka katrā vīriešu tualetē būs pielīmēta uzlīme Vai tu zini, kāds ir tavs PSA? un internetā izveidota lapa – Kas ir PSA? Es gribu, lai vīrieši Latvijā ir veseli, un, kad man pašam pēc desmit gadiem paliks četrdesmit pieci, šīs vīrieša veselības lietas būs jau sakārtotas un mans bērns dzīvos labākā valstī.

Re, ir šāda problēma, un tā jārisina!

JURIS BEIKMANIS, biedrības ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem Saknes vadītājs:

Pēc profesijas esmu zvērināts advokāts, tas ir arī mans ikdienas darbs, bet pacientu biedrības vadīšanai veltu brīvo laiku. Ļoti daudzām retajām slimībām ir ģenētiska izcelsme. Man gribējās veicināt sabiedrības izpratni par tām – ko nozīmē sirgt ar retu slimību un ar kādiem izaicinājumiem šiem cilvēkiem jāsastopas. Jo informētāka un atbalstošāka kļūs sabiedrība, jo vieglāk tajā būs integrēties cilvēkiem ar smagajām diagnozēm, kuras uzliek tik daudz ierobežojumu. 2014. gadā nolēmu, ka vajadzīga biedrība, jo caur to varētu vairāk ietekmēt politiskus lēmumus, un tā tapa Saknes. Biedrība apvieno pacientus un viņu līdzcilvēkus, kuriem ir kopīga sāpe. Definējot to koncentrētā veidā, mēs varam iet uz Veselības ministriju un teikt: «Redziet, ir šāda problēma, un tā jārisina.» Arī amatpersonām efektīvāk ir sadarboties nevis ar daudzām atsevišķām personām, bet gan ar nevalstisku organizāciju. Veselības ministrijai ir vieglāk uzklausīt viedokli, kas tiek pausts pacientu grupas vārdā.

2016. gadā tika izstrādāts Plāns reto slimību jomā 2017.–2020. gadam, kurš iezīmē virzienu, kā mēs rūpēsimies par pacientiem, kuriem ir retās slimības. Lai plānā minētās lietas varētu īstenot, Ministru kabinetam jāpieņem virkne normatīvo aktu. Jau tika veikti labojumi Ministru kabineta noteikumos, un rezultātā vismaz pāris reto slimību pacienti, biedrības biedri, ir saņēmuši valsts finansētu individuālo palīdzību ļoti dārgo medikamentu iegādei. Zāles nelikvidē slimību, bet palēnina tās straujo progresu un novērš atsevišķus simptomus, un cilvēks var pilnvērtīgi dzīvot un strādāt. Savukārt, ja viņam nav šo medikamentu, organisms sabrūk arvien vairāk, līdz cilvēks nespēj pats par sevi parūpēties, ir jāpieslēdz dažādi sociālie dienesti, arvien vairāk jāinvestē viņa aprūpē un medicīnas pakalpojumos. Rezultātā izdevumi ir lieli, bet, es atvainojos, sabiedrībai labumu šis pacients nerada, lai gan viņš to ļoti gribētu.

Ja man vaicā, vai palīdzu konkrētiem pacientiem, es atbildētu, ka drīzāk nē, jo tas nav mūsu biedrības mērķis. Varu cilvēkam ieteikt, kur viņam vērsties – novirzīt uz Reto slimību koordinācijas centru, kur būs speciālisti, kas viņam palīdzēs. Tur pacientiem ar retām slimībām tiek nodrošināta iespēja saņemt valsts apmaksātus molekulārās ģenētikas izmeklējumus, multidisciplinārs konsilijs ieteiks ārstēšanos arī ar tādām retām kaitēm, kurām līdz šim ārstēšana Latvijā nebija iespējama, nodrošinās arī veselības stāvokļa novērošanu dinamikā… Bet mans mērķis ir cits – sakārtot veselības aprūpes sistēmu tādā veidā, lai tā efektīvi darbotos.

Tuvākais uzdevums? Šobrīd aktualizējies jautājums par valsts apmaksātu zāļu piešķiršanu reto slimību pacientiem. Ir Ministru kabineta noteikumu pielikums, kurā aprakstīta procedūra, kā tas notiek. Tagad jāatrod veids, kā šo procedūru novienkāršot, lai individuālā zāļu piešķiršana notiktu ātrāk. Procedūras ātrums ir ārkārtīgi svarīgs, piemēram, pacientiem ar pulmonālo hipertensiju. Cilvēki ir arī zaudēti, jo viņi nav varējuši sagaidīt konsilija pozitīvo lēmumu par zāļu piešķiršanu. Tāpat šajā procedūrā svarīgi saglabāt caurredzamību, lai viss notiktu atklāti un saprotami.

Esam tilts starp ārstu un pacientu

INESE MAURIŅA, biedrības ParSirdi.lv vadītāja:

Pēc izglītības esmu maģistre starptautiskajās ekonomiskajās attiecībās, bet mana interese par kardioloģiju saistīta ar sirds un asinsvadu slimību buķeti ģimenē – maniem vecākiem ir viss slimību komplekts, par kurām rakstīts mājaslapā www.parsirdi.lv, un man pašai ir hipertensija. Meklējot atbildes uz jautājumiem par to, kāpēc rodas sirds slimības un kā sevi no tām pasargāt, pirms gandrīz desmit gadiem dzima ideja par biedrību ParSirdi.lv, kas no nelielas pacientu grupiņas nu jau izaugusi par izglītojošu sirds veselības platformu ar vairākām mājaslapām – www.parsirdi.lv, www.parholesterinu.lv, www.asins-spiediens.lv, kā arī aktīvu komunikāciju sociālajos tīklos, īpaši Facebook @ParSirdi.lv, kur mums ir 5000 sekotāju.

Nereti cilvēkiem pietrūkst informācijas par slimību, nav drosmes un iespējas pārbaudīt veselību, nav arī ticības ārstēšanas rezultātam. Tāpēc ParSirdi.lv ir tilts starp ārstu un cilvēku, iedrošinot un skaidrojot, motivējot, cīnoties par veselības aprūpes uzlabošanu un pieejamību. Tagad, pēc desmit  biedrībā nostrādātiem gadiem, varu sacīt, ka ir dažādu tipu sirds slimnieki. Ir cilvēki, kuriem neinteresē socializēties, viņi nenāk uz mūsu organizētajiem pasākumiem. Ir cilvēki, kuri, saskaroties ar veselības problēmām un ārstēšanās pieejamību, jūtas apjukuši, viņi nezina, kur jāiet, ja, piemēram, ir ģimenes hiperholesterinēmija, un tad šie cilvēki vēršas pie mums ar jautājumiem. Viņi gan zvana, gan raksta, un mēs stāstām, pie kā vērsties, kur pieejami speciālisti… Savukārt trešā grupa ir sirds slimnieki, kuriem ļoti patīk socializēties, un viņi jau gaida, kad viņus aicināsim uz dažādiem izglītojošiem pasākumiem par un ap sirds veselību. Mums ir vairākas pacientu grupas, kurās var brīvi pieteikties, cilvēki atstāj savu kontaktinformāciju, un tad mēs viņiem zvanām, lai nāk uz kardiologu lekcijām gan par hipertensiju, gan par sirds mazspēju, gan par ģimenes hiperholesterinēmiju, insulta vai infarkta profilaksi. Vēl mēs braucam uz novadiem, kur mūs aicina. Notiek dažādi sadarbības projekti, cilvēkiem piedāvājam veikt bezmaksas mērījumus – noteikt kopējā holesterīna un cukura līmeni asinīs, saņemt konsultācijas un informatīvos materiālus par sirds veselību.

Tehnoloģiju progress arvien straujāk ielaužas arī pacientu dzīvē. Vēl nesen cilvēki savus asinsspiediena un pulsa rādījumus pierakstīja uz lapiņām un pat tapešu ruļļiem! Šodien izmanto mobilās lietotnes, kas ļauj ne tikai fiksēt mērījumus, bet arī pašas kļuvušas par virtuālajiem ārstiem – brīdina par aritmiju vai pārāk ātru sirdsdarbību, vai – tieši otrādi – paslavē par veselīgi pavadītu dienu. Informācijas un datu gūzma par veselību kļūst arvien lielāka, tāpēc svarīgi to gudri izmantot, droši uzglabāt un pasargāt no ļaunprātīgas izmantošanas. Tas ir vēl viens virziens, kurā strādājam arvien vairāk – gan skaidrojot tehnoloģiju priekšrocības, gan iedrošinot lietot, piemēram, veselības lietotnes asinsspiediena kontrolei.

Mūsu darbības lauciņš ir ietekmēt lēmumu pieņemšanu valsts līmeni. Pārstāvot pacientu intereses, aktīvi iestājamies par sirds un asinsvadu medikamentu iekļaušanu valsts kompensēto zāļu sarakstā. Pērn pēc daudzām sapulcēm un skaidrošanas tajā iekļāva antikoagulantus. Kompensācija ir 75 procenti no references cenas, bet lielākā bēda, ka valsts tos atvēlējusi vienīgi šaurai pacienu grupai – visslimākajiem, nevis visiem, kam šīs zāles nepieciešamas un kuru sirds veselība šodien ir apdraudēta.

Tā kā darāmā vēl daudz!

Pacientu biedrības Latvijā*. Varbūt kāda ir tavējā!

● Onkoloģisko pacientu atbalsta biedrība Dzīvības koks
● Latvijas sieviešu volontieru biedrība VITA
● Ginekoonkoloģisko pacientu un tuvinieku atbalsta biedrība Gino
● Prostatas vēža pacientu biedrība
● Zarnu vēža pacientu un viņu atbalsta personu
    biedrība EuropaColon Latvija
● Melanomas pacientu atbalsta biedrība Soli priekšā melanomai
● Rozā vilciena labdarības fonds
● Onkoloģisko pacientu atbalsta nodibinājums OFonds
● Onkoloģisko pacientu organizāciju alianse
● Latvijas Endometriozes biedrība
● C hepatīta pacientu apvienība
● AGIHAS – Atbalsta grupa inficētajiem ar HIV un AIDS slimniekiem
● Apvienība HIV.LV
● Biedrība Dia+Logs
● NGO BaCo – Baltijas jūras valstu Koalīcija HIV pacientiem
● Pacientu biedrība ParSirdi.lv
● Latvijas Astmas un alerģijas biedrība
● Latvijas Kaulu, locītavu un saistaudu slimnieku biedrība
● Latvijas Diabēta federācija
● Latvijas Diabēta asociācija
● Latvijas Nieru slimnieku asociācija
● Latvijas Krona un kolīta slimnieku biedrība
● Latvijas Celiakijas pacientu biedrība
● Latvijas Multiplās sklerozes asociācija
● Latvijas Spinālās muskuļu atrofijas biedrība
● Latvijas Reto slimību alianse
● Reto slimību biedrība Caladrius
● Latvijas Hemofilijas biedrība
● Biedrība ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem Saknes
● Pulmonālās hipertensijas biedrība
● Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība
● Dauna sindroma biedrība
● Latvijas Autisma apvienība
● Latvijas Osteogenesis Imperfecta biedrība

*Sarakstā nav pilnīgi visas pacientu biedrības.

Projektu ESI LĪDZĀS! finansē Mediju atbalsta fonds no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par ESI LĪDZĀS! saturu atbild Žurnāls Santa.